(This article was first published on March 27, in English here, and below is the Portuguese-language version):
Ainda que minha vida esteja sendo dominada nos últimos oito meses pela crise de saúde do meu marido, eu tenho me esforçado para não escrever muito sobre isso. Em parte porque eu sei que todo mundo, em algum momento, viverá em suas vidas momentos de sofrimento, e que (exceto para nós mesmos) esses momentos de nossas próprias vidas não são especiais ou particularmente interessantes. Em parte porque - especialmente desde que nossos filhos entraram em nossas vidas - venho tentando manter algum nível de separação entre o público e o privado. E em parte também porque detesto esse tipo narcisista de “jornalismo” cada vez mais comum, focado sempre em falar sobre os dramas, “traumas” e sentimentos do jornalista, que tenta passar ensaios egocêntricos como se fossem algo mais profundo. E em parte porque eu sei que meus leitores esperam de mim reportagens, comentários e análises políticas, e não reflexões pessoais.
Desde que David foi hospitalizado, súbita e surpreendentemente, na UTI com um quadro muito sério com riscos à sua vida - no dia 6 de Agosto de 2022, quase 8 meses atrás - abri exceções ocasionais e publiquei algumas coisas sobre isso (o último artigo significativo que escrevi, em novembro passado, inclui detalhes sobre sua condição e sobre o que nossa família vem vivendo, para quem se interessar). Eu venho também publicando algumas atualizações pontuais sobre sua saúde, principalmente porque acredito que devemos ao público brasileiro notícias sobre o que se passa com David, visto que ele era um parlamentar eleito em plena campanha até precisarmos peticionar pela retirada de sua candidatura por motivos de saúde. Mesmo após a retirada de sua candidatura e o fim de seu mandato parlamentar, venho postando algumas atualizações pontuais em resposta às inúmeras manifestações de carinho, amor e solidariedade que David vem recebendo.
Mas a principal razão pela qual eu ocasionalmente escrevo ou falo sobre a situação de nossa família é que é impossível para mim não fazê-lo. Não sou uma máquina - ninguém é. Acredito que parte da razão pela qual construí um público grande e fiel é que meus leitores - mesmo quando discordam do que escrevo, o que acontece bastante - confiam que estou dando minha opinião honesta e autêntica.Seria impossível manter qualquer semblante de honestidade ou autenticidade se eu tentasse esconder ou ocultar o assunto que domina meus dias, meus pensamentos e essencialmente tudo que faço. A situação do David afeta minha produtividade (frequentemente reduzida), minha energia, minha disposição e meu estado emocional.
Dito isso, eu ainda assim evito escrever ou falar muito sobre isso, exceto quando acho que tenho algo que realmente valha a pena ser dito. Foi isso que me motivou a escrever sobre isso na última vez que o fiz, em novembro, quando a internação de David completava 3 meses e o portal UOL publicou um perfil narrando como nossa família vem atravessando esse período tão difícil. Na ocasião, achei que alguns dos pensamentos que eu tinha para compartilhar poderiam ser úteis a outras pessoas. Não que eu julgasse possuir insights ou epifanias profundas que ninguém mais teria - não foi o caso. Algumas verdades só podem ser compreendidas - não num plano racional, mas visceralmente - através de um tipo de sofrimento e dor emocional do tipo que a minha família, como tantas outras, vem passando desde agosto.
Ainda que em minha vida eu tenha atravessado aquelas situações tristes à que todos estamos sujeitos - a perda de meus avós e dos meus pais em particular -, os inesperados e repetidos flertes com a morte que meu marido de 37 anos, saudável e em forma, vem atravessando são distintos de qualquer coisa que eu poderia ter imaginado. O desespero, medo e a tristeza estão em um patamar diferente de qualquer coisa que eu tenha vivido. Isso continua permeando, física e emocionalmente, cada segundo do meu dia.
Tudo isso, por sua vez, se torna ainda mais difícil quando me deparo com a responsabilidade de fazer tudo ao meu alcance para apoiar e ajudar nossos filhos, nesse momento em que eles precisam não só lidar com a ausência de um dos seus pais - num momento tão crítico de suas vidas, a adolescência - mas também precisam contemplar a possibilidade de perdê-lo. E tudo isso enquanto eu preciso aceitar a realidade de que há limites para minha capacidade de protegê-los. Eu não posso resolver a questão que está causando tanto sofrimento a eles. Nunca me deparei com dor maior do que a impotência de ver meus filhos sofrendo sem poder fazer o sofrimento parar.
Ao mesmo tempo, essa responsabilidade de cuidar, apoiar e dar força para nossos filhos tem sido a minha fonte mais potente de motivação e energia. Os momentos em que eu fui capaz de, de algum modo, aplacar o sofrimento deles, ou quando eles me oferecem momentos de leveza e alívio, são momentos que eu nunca vou me esquecer. Apesar de todas as dificuldades, ver a nossa família se fortalecer e se unir tem sido uma das experiências mais gratificantes de minha vida.
Optei por escrever sobre esse assunto mais uma vez porque acho que minhas reflexões sobre os eventos dos últimos meses podem ser interessantes ou até mesmo ajudar alguém, em algum lugar. Para começar com o mais importante: o boletim médico traz notícias relativamente boas. Desde que David foi internado, a cada mês que passa sua condição de saúde, no agregado, apresenta melhorias em relação ao mês anterior. Em outras palavras, desde de que chegou no hospital no dia 6 de agosto com um quadro extremamente grave e com sua região abdominal subitamente inflamada - o que se espalhou rapidamente para outros órgãos pelo sangue - David vem apresentando progresso mês após mês;
Esse progresso, entretanto, é invariavelmente lento, incremental, árduo e quase sempre interrompido por percalços e complicações alarmantes, devastadores, emocionalmente destrutivos e, em algumas ocasiões, potencialmente fatais. Mesmo apresentando melhorias, David ainda está na UTI - de onde não saiu desde que deu entrada no hospital há quase oito meses - e ninguém pode garantir com certeza que ele esteja fora de perigo. Nada na vida é garantido. É essa a lição que essa experiência deixará marcada na minha mente. Procuro sempre me lembrar que, apesar de todas as dificuldades, o prognóstico dele agora está bom, melhor do que esteve em qualquer momento desde o início desse pesadelo.
Desde a primeira semana de internação, foram três as vezes em que os médicos me ligaram para me preparar para o pior. Nas três vezes ouvi que as chances de sobrevivência nas 48-72h seguintes eram muito baixas, quase zero. Isso sem contar as múltiplas vezes que recebi notícias ruins mas que não chegaram a esse nível extremo. Não vou nem tentar explicar a sensação de ter que contar para meus filhos e para a família e amigos do David que era hora de ir ao hospital, quem sabe pela última vez, para vê-lo. Tampouco vou tentar colocar em palavras a sensação de colocar de lado a dura tarefa de lidar com essa notícia em favor da tarefa de ajudar nossos filhos a fazer o mesmo. Ainda assim, de forma que os médicos até hoje têm dificuldades em explicar totalmente, David atravessou todas essas crises e continua melhorando.
A parte mais importante da recuperação do David é que ele agora está quase que totalmente acordado, comunicativo e alerta - além de cada vez mais forte. Excetuando-se as seis primeiras semanas - quando ele estava basicamente em coma induzido - houve momentos em que encontrei David alerta e responsivo. Mas foi só nas últimas oito semanas que isso se tornou normal. Ainda que sua comunicação verbal continue sendo prejudicada pela necessidade de respiração assistida por aparelhos, isso vem sendo cada vez menos necessário. Quando ele não está usando o respirador, David consegue falar usando um aparelho que o ajuda a falar e ser ouvido com sua própria voz (mesmo quando não está respirando com ajuda dos aparelhos, o tubo da traqueostomia continua inserido, por isso a necessidade do aparelho para falar).
Em nenhum momento David teve problemas neurológicos ou cognitivos, e por isso sempre acreditei que ele não teria nenhum tipo de limitação desse tipo, apesar dos meses de sedação pesada. Felizmente, isso vem se mostrando verdadeiro. Existem muitos estudos sobre o trauma psicológico de longo prazo causada por estadias prolongadas na UTI (geralmente medida em algumas semanas, não 8 meses e contando). Esses estudos apontam para mudanças radicais de personalidade que frequentemente resultam de internações de longo prazo. No caso específico de David, vi pouca ou nenhuma evidência disso. Sua personalidade, senso de humor, memória e até mesmo a forma como ele reclama de mim carinhosamente e resmunga ocasionalmente, como só um cônjuge de 17 anos é capaz de reclamar e resmungar, vem se mantendo notavelmente constante. Embora eu não tenha dúvidas de que todos nós, especialmente ele, teremos muito trabalho a longo prazo para tratar o impacto psicológico de tudo isso, não sinto, quando estou no quarto da UTI dele, que estou falando com uma versão alterada ou parcial de David, mas sim com o David em si, como eu sempre o conheci.
Isso me leva para a questão principal que quero enfatizar. Nas últimas quatro ou cinco semanas, tenho conseguido passar os finais de semana com David. Às vezes chego a ficar doze horas com ele. Procuro não deixar que nossos filhos fiquem mais do que uma hora ou duas numa tentativa de manter um semblante de normalidade na vida deles. Já eu chego lá na hora que ele acorda e fica comunicativo, e vou embora só pra comer, fazer exercício e quando ele vai dormir.
Obviamente, não há muitas opções de lazer num quarto de UTI. Sentar ao lado de sua cama para conversar e assistir séries e filmes juntos é basicamente tudo o que podemos fazer por enquanto. É difícil expressar a quantidade de alegria, felicidade e gratidão que sinto quando podemos compartilhar esses momentos - por menores que sejam. É uma alegria diferente de qualquer outra que eu já tenha sentido.
É impossível não lembrar dos momentos que eu duvidei se algum dia eu teria essa sensação novamente: sentar e conversar com David. Durante os primeiros meses - que foram especialmente difíceis - houve momentos em que isso era o que eu mais queria na minha vida. Ao menos por enquanto, hoje eu posso fazer isso.
Eu ainda não sei por quanto tempo terei essa pequena alegria. Quantas vezes nesse processo eu acreditei que ele finalmente estava ficando bom, só para depois receber uma ligação dos médicos e vê-lo piorar de novo. Essa talvez seja uma das coisas mais cruéis desse processo todo. Mesmo nos melhores dias há uma voz no fundo da minha cabeça que se pergunta se não haveria mais uma infecção à espreita, ou um vírus prestes a retornar, para mais uma vez obrigar os médicos a administrar um remédio tóxico que vai exigir ainda mais do seu fígado e da sua medula. Por quanto tempo vai durar a maré boa? Ela precisa sempre ser seguida de uma maré ruim?
Mas a realidade é que isso não surgiu com a internação de David. Isso sempre foi verdade. A gente é que não tinha se dado conta. Desde 2005, quando David e eu passamos a dividir nossas vidas, construir nossas carreiras juntos, começamos a criar nossos filhos, acordávamos e dormíamos e comíamos e saíamos achando - devido à nossa idade e à nossa arrogância - que tínhamos pela frente décadas de saúde. Como se fosse certo. Como se o universo nos desse uma garantia, um contrato que nos permitia achar que isso era nosso de direito, e que ninguém poderia tomar de nós. A gente achava que era uma certeza. E por isso, não demos o devido valor.
Esses dias, especialmente nos finais de semana, eu acordo animado e ansioso, Não porque eu tenha alguma coisa glamourosa ou exótica programada. É porque, pelo menos por enquanto, eu posso fazer algo que até agosto do ano passado eu podia fazer todo dia e considerava banal, trivial e sem razão para celebrações: sentar e jogar conversa fora com a pessoa para quem eu nasci, minha alma-gêmea, meu melhor amigo e o amor da minha vida.
Não há nada que podem me oferecer - dinheiro, viagens, sucesso, presentes - que chegue perto à intensidade da alegria que sinto por poder mais uma vez conversar com David sobre tudo e nada: lembrar de histórias do passado, fazer planos para o futuro (quem sabe adotar uma menina para que nossos filhos possam ter uma irmãzinha?), ouvir suas opiniões sobre meu novo programa no Rumble que ele finalmente está tendo a oportunidade de assistir (em sua maioria opiniões positivas, mas sem esquecer de algumas críticas pontuais estéticas, de formato e conteúdo), falar sobre as diversas questões referentes à criação dos nossos filhos, e ouvir ele reclamar que eu exagerei nos elogios a certos filmes e séries que eu fiz ele ver. Não consigo imaginar nenhuma outra atividade, programa ou evento que eu remotamente consideraria ir ao invés de passar o dia com o David no seu quarto na UTI do hospital. Me lembro das vezes que ir ao hospital ver David me deixava com uma sensação de tristeza ou ansiedade - como aconteceu tantas vezes quando ele estava muito pior, praticamente inconsciente, instável e, pior de tudo, irreconhecível. Agora me sinto feliz e alegre cada vez que vou lá.
É extraordinário quanto tempo passamos nossas vidas correndo atrás das coisas que nos ensinaram a almejar e ambicionar quando aquilo que nos deixa mais felizes e realizados estão bem debaixo dos nossos narizes - frequentemente desvalorizadas porque parecem simples ou familiares. É alarmante que só o medo de perdê-las tenha sido capaz de nos fazer valorizar as coisas que temos.
Certo dia, cerca de um ano depois de adotarmos nossos filhos, passei uma hora sentado aleatoriamente no chão do quarto do mais velho, conversando e rindo com os dois, intercalando com algumas discussões leves sobre o futuro. Nada do que foi dito foi especialmente memorável: esse é o ponto. Ao sair do quarto e voltar ao trabalho, senti uma alegria, um senso de propósito e uma paz que nunca tinha sentido antes - e isso não foi apesar da simplicidade do que acabara de acontecer, mas justamente por causa dela. Os seres humanos são animais sociais e aqueles de nós sortudos o suficiente para desenvolver e desfrutar de conexões humanas profundas e genuínas possuem aquilo que é mais valioso no mundo, mesmo que não percebam.
Uma das certeza fundamentais da condição humana é que nada em nossas vidas é permanente. Sabemos racionalmente que eventualmente vamos perder tudo - incluindo as coisas e pessoas que mais amamos e valorizamos, e culminando em nossas próprias vidas - mas nunca sabemos como ou quando isso acontecerá. Apesar de termos essa certeza, continuamos presumindo falsamente que as coisas que temos e mais valorizamos - começando pela nossa própria vida, nossa saúde, nossa família e amigos - estarão conosco para sempre, e não há, portanto, nenhuma razão para sair do nosso caminho em qualquer dia específico para abraçá-las ou honrá-las ou sentir gratidão por elas.
Há um corpo emergente de estudos neurológicos indicando que o ato afirmativo de buscar a gratidão - em vez de apenas experimentá-la passivamente - produz reações químicas positivas e saudáveis em nossos cérebros. Quando coisas boas acontecem com você - você consegue um novo emprego que deseja ou recebe um aumento; alguém que você gosta expressa reciprocidade; você recebe elogios ou reconhecimento pelo que fez. Em situações como essa a gratidão vem facilmente e passivamente. É automático: não é necessário procurá-la.
Mas mesmo nos momentos mais difíceis, ainda temos coisas pelas quais ser gratos. Lembrar e buscar isso, embora muitas vezes seja difícil, é extremamente positivo e útil.
Durante os primeiros dois meses da doença de David, a pior parte de cada dia era acordar. Naqueles primeiros segundos depois de despertar - antes de minhas defesas serem acionadas, antes de eu sequer conseguir me orientar ao estado de estar desperto -, uma onda de sofrimento me inundava quando eu lembrava o que estava acontecendo. Isso ficava ainda mais intenso ao olhar para o espaço vazio na cama. Houve muitos dias em agosto, setembro e outubro em que essa tristeza, medo e agonia dos primeiros segundos do dia se estendiam pelo o dia todo. Os meus primeiros pensamentos do dia definiam meu estado mental e físico.
Isso só mudou quando - seguindo um conselho sábio pelo qual sou enormemente grato - comecei deliberadamente a procurar a gratidão como a primeira coisa ao acordar. Em vez de me afundar no desespero e focar no que era ruim (a ausência de David e sua doença potencialmente fatal), escolhi me concentrar no que era bom: David está vivo; nossos filhos estão saudáveis e são incríveis, bem ajustados, felizes e amorosos; eu tenho saúde e a capacidade de fazer tudo o que pode ser feito por David e nossos filhos. Quando digo que procurar a gratidão foi uma escolha, é isso que quero dizer. Era algo que eu me forçava a fazer assim que sentia o desespero e a tristeza voltarem. Nunca foi fácil. Já focar nas partes ruins da vida é fácil; é para onde a inércia e a inação nos levam. Rejeitar isso requer força, determinação e luta. Embora seja um pouco clichê, é verdade que não podemos controlar muitos eventos em nossas vidas, mas sempre podemos escolher como interpretá-los e encará-los.
Quando comecei a fazer isso, tudo mudou. Afundar-se no desespero não ajuda ninguém. Só te enfraquece e desgasta, te impede de fazer o possível para apoiar aqueles que você mais quer apoiar. Buscar, encontrar e abraçar a gratidão pelas coisas que sou grato em minha vida me deu mais força física: eu fui capaz de malhar mais e mais, fazer mais exercício, prestar muito mais atenção na minha dieta. E todas essas atividades físicas e a força que elas produziram, por sua vez, fortaleceram meu estado emocional - e o motivo está aos poucos sendo explicado através de estudos neurológicos. Isso não quer dizer que não tive mais dias difíceis. Tive muitos, alguns quase insuportáveis. Ainda tenho. Mas não há mais dias em que fico na dúvida se fiz tudo que posso fazer mais por aqueles que eu mais amo - especialmente David e nossos filhos. Você não pode transmitir fé, força e otimismo para alguém se não sente isso em si mesmo.
O que mais me impressiona é perceber que - depois de anos, décadas, correndo atrás, me esforçando, batalhando - o que eu realmente preciso para uma felicidade interna, realização e gratidão são coisas que eu já tenho e já tive por muito tempo. Isso começa por poder compartilhar momentos de conversas genuínas e amorosas, simples ou complexas, com meu parceiro de vida e agora com nossos filhos.
E enquanto eu não sei por quantos dias ou semanas ou meses eu ainda terei isso - eu nem sei se terei isso amanhã quando acordar ou se a ligação diária do médico vai trazer notícias de algum desenvolvimento negativo inesperado - isso é verdade para tudo. Isso era verdade muito antes de David ser hospitalizado. Nada é garantido. A única diferença é que, se agora estou dolorosamente consciente disso, passei a maior parte da minha vida sem me dar conta, achando que tudo era garantido.
A falta de permanência das coisas que nos proporcionam a maior felicidade não as torna menos valiosas. Pelo contrário. Sua impermanência é a razão para agarrá-las, mantê-las, apreciá-las e honrá-las todos os dias que as temos e podemos fazer isso.
